两岁男童患罕见疾病月月需输血 父亲单位自发组织募捐救助

发布时间:2018-08-13 21:00:18

我们带大家来认识一个苦命的孩子。他叫李杨旭东,今年两岁半,按理来说,这个年龄的孩子正是好玩可爱的时候,而且马上就能上幼儿园结识更多的小伙伴了,但小旭东却从出生之后被罕见的疾病缠身,可能无法和正常的孩子一样玩耍、上学,更是得十天半个月去医院输一次血来维持生命。

眼前正在和姐姐玩积木的孩子就是李杨旭东,看到这个可爱的小宝贝儿,记者根本不敢想象他已经被病魔缠身两年多时间,小旭东刚出生之后就被送进了重症监护室,辗转两家医院,经过两天两夜的抢救才保住了孩子的生命,但血象低这个现象一直折磨着小旭东。

李杨旭东母亲杨丽娜:当时孩子的病情查不清楚原因,我们去了省妇幼,去了四医大, 去了儿童医院我们都查不清孩子这个病是什么原因,随即就给孩子做了骨髓检验的报告,报告单上也没有查清孩子的贫血是什么原因,当时孩子还小只有三四个月,我们就抱着孩子东奔西跑的给娃去看病。

辗转多地求医,在小旭东一岁的时候,终于天津中国医学科学院血液病医院确诊了孩子的病情。

李杨旭东母亲杨丽娜:被天津的医院确诊为是先天性溶血性贫血,低丙种球蛋白血症,这个病在咱们国内目前只发现了两例,就是说是比白血病都难治,并且在咱们国内没有治疗方案,现在孩子只能靠输血维持他的生命,现在不仅要输血,还要靠药物来治疗,他现在十天半个月就要到医院输一次血。

罕见的疾病,没有治疗方案,只能输血维持生命,小旭东的病情实在是让人痛心,然而更令人痛心的是,或许输血这个维持生命的方法还不一定能够保住孩子的生命。

李杨旭东母亲杨丽娜:输血并不是长久之计,输血时间长了,会有副作用,包括肝脏都会变大变硬,说不定到了那一天血就输不进去了,希望国家能尽早研发出来我们孩子的病情的治疗方案,能早一天给孩子把病治好。

记者了解到,为了给小旭东治病,家里已经花了近20万元,而现在每月的输血花费大概还需要近两千元,目前,家里的收入主要是靠在高新区城市管理执法局上班的小旭东父亲李柯每个月的三千元工资,和母亲杨丽娜打工的收入来维持。

李杨旭东外婆 王艳英:他媳妇还打工给人卖奶,早上六点起来,卖到晚上11点回到家,饭都是我们给送的,她就是街上卖,单位上卖,一天跑的腿都肿了,脚都肿了,休息不好,我们这个家庭实在是没办法,烂账都烂的没办法借了,朋友还有都借了,亲戚友人更别说,现在就成了这,我和他妈就是在家里维持这个家,带这两个孩子,我们也没办法,我和他妈还商量如果一个人能带得了这两个孩子,一个出去打工去,一个把孩子带上,我们实在是带不了没办法。

对于孩子患病,家庭困难,李柯从来没有向寻求帮助,8月3日,单位领导从侧面得知了李柯家庭的实际困难,立即动员全局工作人员帮助李珂度过难关,大家也都积极行动起来为小旭东捐款,8月10日,高新区城市管理执法局将募捐的近两万元钱送到了李珂手中。

高新区城市管理执法局局长 许靖晖:咱们是一个团队一个集体,要通过这一种形式,让大家对每一个人都感觉到组织就在你身边,团队就在你身边,咱们要通过对李柯同志这一次家庭的帮助,弘扬正能量。

李柯:首先衷心的感谢许局长和侯局长和局党委,陈队长和大队所有的执法局的同志们,我确实感觉到了执法局这个大家庭的温暖,娃这个事情我现在的态度就是尽人事听天命,就一句话衷心的感谢同志们。

大家庭的温暖,可以缓解这个家庭的痛苦,这样的爱心善举值得赞扬,更需要传承,我们也希望社会上有更多的爱心人士,能够关注到小旭东的事情,积极伸出援手,帮助孩子战胜病魔。来源:渭南广播电视台

编辑:苏笑